In a small Brazilian town, there resides an extraordinary duo of identical twins named Elis and Eloá. Their story serves as a beacon of resilience and the remarkable power of the human spirit. Afflicted with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, a rare and fatal genetic disorder causing accelerated aging, these twins confront their adversities with remarkable grace and strength, earning admiration from people worldwide.
Understanding Hutchinson-Gilford Progeria syndrome
HGPS stands as an exceptionally rare disorder, impacting roughly 1 in 20 million newborns globally. Marked by rapid aging from early childhood, individuals with progeria often display growth delays, diminished body fat and hair, prematurely aged skin, joint stiffness, and severe cardiovascular issues. Typically, those with HGPS have an average life expectancy of about 14.5 years, though some may extend into their late teens or early twenties. This syndrome gained public attention through the film The Curious Case of Benjamin Button.
The condition is caused by a mutation in the LMNA gene, which produces the lamin A protein responsible for maintaining the structural integrity of the cell nucleus. The mutation results in the production of an abnormal version of the protein, called progerin, which causes cells to become unstable and die prematurely.
Elis and Eloá’s journey
Elis and Eloá swiftly captured attention because of their distinctive medical condition. Despite the physical hurdles imposed by progeria, their contagious smiles and steadfast optimism have emerged as beacons of hope and inspiration. Guilherme and Elismar, the twins’ parents, have dedicated their lives to offering the utmost care for their daughters, striving to ensure they experience as normal a life as feasible within the confines of their condition.
The family’s path has been far from easy. Their daily life is filled with demanding medical routines, including physiotherapy, aimed at addressing joint stiffness and preserving mobility. Despite these challenges, Elis and Eloá approach each day with remarkable bravery and an unparalleled enthusiasm for life, which is truly remarkable.
A global community of support
Elis and Eloá’s narrative has touched hearts worldwide, sparking a surge of solidarity from individuals and groups committed to promoting awareness about progeria and backing research endeavors. The Progeria Research Foundation, a pivotal entity in this realm, has played a vital role in propelling research forward and furnishing assistance to families grappling with the condition.
Through social media platforms, the twins’ journey is shared with a broad audience, fostering a sense of community and solidarity. Their family’s updates, documenting both the highs and lows of their daily lives, provide invaluable insights into the realities of living with progeria, while also spreading a message of hope and perseverance.
Advances in research and hope for the future
In recent years, there have been remarkable advancements in comprehending and addressing progeria. A notable milestone occurred in 2020 when the U.S. Food and Drug Administration (FDA) granted approval for the first progeria treatment: lonafarnib. This medication has demonstrated efficacy in prolonging the lives of children with progeria by mitigating the accumulation of progerin in cells, thereby decelerating the disease’s advancement.
Though a cure remains elusive, ongoing research presents promising prospects. Scientists are delving into gene-editing methodologies, like CRISPR, as potential means to rectify the genetic mutation at its root. For families such as Elis and Eloá’s, these breakthroughs offer a ray of hope for the future.
And in our other article, we recounted the remarkable story of a girl born without a nose, affectionately dubbed “Voldemort,” who refuses to let her differences define her.
Durante festa de aniversário de menino, morador de rua aparece com medalhão de presente e menino o reconhece – História do dia
Um garoto recebe um presente inesperado de um morador de rua em seu aniversário de quinze anos e isso vira toda a sua vida de cabeça para baixo, incluindo tudo o que ele achava que sabia sobre si mesmo.
Evan Masters nunca entendeu por que seu pai não gostava tanto dele. Ele tinha quatorze anos, mas sabia desde que mal conseguia andar que o papai não gostava de tocá-lo.
O pai dele nunca brincou com ele, e quando falava com ele, sua voz era fria, e ele nunca dizia o nome de Evan. Ele não era assim com o irmãozinho e a irmãzinha de Evan, nem um pouco. Ele era gentil, atencioso e adorável.
Evan sabia que tinha que haver algo errado com ELE ou seu pai o amaria. Ele teve sorte que sua mãe fosse tão boa. Ela quase compensou a frieza de seu pai. Quase.
Evan nunca imaginou que sua festa de aniversário viraria sua vida de cabeça para baixo. | Fonte: Unsplash
Evan às vezes tinha a sensação de que Christine Masters estava infeliz. Sua mãe olhava para longe com o olhar mais triste no rosto. Mas quando ele perguntava o que estava errado, ela sorria e dizia que estava tudo bem. Uma vez, ele até tentou falar com seu pai, e Jacob Masters apenas ouviu a tentativa gaguejante de Evan de se comunicar com ele e simplesmente foi embora.
Há poder na verdade.
Quando Evan falou com Christine sobre a antipatia de Jacob por ele, sua mãe apenas o abraçou bem forte e disse: “Querida, você é tão amada! Por favor, por favor, saiba disso!”
Quando Evan fez quinze anos, sua vida virou de cabeça para baixo, mas tudo começou no dia anterior. Ele estava voltando da escola quando viu um morador de rua andando pela rua.
Evan não conseguia entender por que seu pai não o amava. | Fonte: Unsplash
Ele ficou muito surpreso. O bairro dele era privilegiado e vagabundos eram raros. Quaisquer que fossem os fracassos de Jacob como pai, ele era um homem de negócios brilhante e mantinha sua família no colo do luxo.
À sua frente estavam dois de seus vizinhos que também eram colegas de escola, Greg e Halston. Os dois garotos estavam parados na frente do morador de rua, bloqueando seu caminho e provocando-o.
“Ei, lixeiro!”, disse Greg, dando um empurrão no morador de rua. “Não deixamos ninguém entrar neste bairro a menos que tome banho e faça a barba!”
O homem levantou as mãos. “Por favor,” ele disse. “Eu não quero problemas, estou apenas passando por…”
Jacó amava seus filhos mais novos. | Fonte: Unsplash
Halston deu um passo à frente e deu um empurrão mais forte no homem. “Você não quer problemas, mas você os encontrou!”, ele gritou. “Não queremos sua espécie fedendo na nossa rua!”
Evan não aguentou mais e deu um passo à frente. “Pare com isso”, ele disse. “Deixe esse homem ir!”
Greg e Halston olharam para Evan, e Greg zombou. “O que você vai fazer? Convidá-lo para sua festa de aniversário amanhã? Você ama sujeira?”
“Deixe-o”, Evan repetiu, e ele largou sua mochila e cerrou seus punhos. Greg e Halston podiam ver que ele estava falando sério, e Evan não era alguém com quem eles queriam se meter. Ele era um garoto forte e um atleta de ponta, não um mendigo faminto.
Evan viu um homem sem-teto em sua rua. | Fonte: Unsplash
Xingando o homem e Evan, os dois garotos saíram correndo. Evan se virou para o homem e perguntou: “Você está bem?”
O homem assentiu. “Sim,” ele disse. “Obrigado pela sua ajuda. Aqueles garotos… Tudo o que eu queria era encontrar o endereço de um velho amigo…”
“Você gostaria de um copo de água?” Evan perguntou ao homem.
“Não, não!” ele gritou. “Estou bem. Você é um garoto gentil! Qual é seu nome?”
Evan sorriu e estendeu a mão para apertar a do morador de rua. “Eu sou Evan Masters. Qual é a sua?”
Dois colegas de escola de Evan estavam intimidando o morador de rua. | Fonte: Pexels
“Masters?”, perguntou o homem. “Evan Masters, pode me chamar de Max.”
Evan foi para casa e todos os pensamentos sobre o morador de rua fugiram de sua mente. Sua mãe estava ocupada preparando tudo para sua festa de aniversário e seu pai estava resmungando que ela estava atrasada para fazer o jantar.
Jacob simplesmente odiava quando Christine fazia barulho com Evan e Evan sabia que sua festa de aniversário seria um pesadelo. Jacob encontraria uma maneira de estragar tudo para ele — ele sempre fazia isso. Evan subiu para seu quarto e ficou longe do barulho.
No dia seguinte, ele não conseguiu escapar. Afinal, ERA seu aniversário, seu décimo quinto aniversário. “Mais três anos e eu vou para a faculdade”, ele disse a si mesmo. “E o pesadelo vai acabar.”
O morador de rua deu um medalhão a Evan. | Fonte: Unsplash
No meio da tarde, os convidados começaram a chegar. Eram, em sua maioria, amigos de Jacob e seus filhos, e muito poucos amigos de Evan. Era quase como se a festa fosse para seu irmãozinho e irmãzinha.
Quando a campainha tocou, Jacob disse: “Evan, abra a porta! Provavelmente é o mágico que contratei para seu irmão e sua irmã!”
Evan não conseguia acreditar, mas foi até a porta e abriu. O morador de rua estava ali. “Oi”, ele disse. “Ontem aqueles meninos disseram que era seu aniversário, então eu trouxe um presente para você.”
Ele abriu a mão e ofereceu a Evan um lindo medalhão de ouro em uma corrente. Evan o pegou. “Olha”, ele disse hesitantemente. “É muito bonito, mas não posso aceitá-lo…” Ele começou a devolver o medalhão quando o fecho na lateral se abriu e ele viu a foto dentro.
Dentro do medalhão havia uma foto de sua mãe e do morador de rua. | Fonte: Unsplash
Era a mãe dele em um vestido de noiva, e ela estava parada ao lado de uma versão mais jovem do homem sem-teto! Evan engasgou. “Quem é você?” ele gritou, então ele gritou, “MÃE! MÃE! Venha aqui!”
Algo em sua voz deve ter transmitido sua urgência porque Christine correu para a porta. Quando viu o homem sem-teto, seus joelhos quase cederam. “Peter?”, ela gritou. “Peter, é você?”
O homem deu um passo à frente e seu rosto se iluminou. De repente, ele parecia exatamente como o homem na foto. “Chrissy,” ele sussurrou. “Eu estava procurando por você, tentando lembrar… Eu vim para a casa de Jacob… Você está aqui para a festa de aniversário do filho dele?”
A mãe de Evan ficou chocada quando viu o morador de rua. | Fonte: Unsplash
Christine estava em lágrimas e ela envolveu seus braços em volta de Peter e soluçou. Foi isso que Jacob viu quando chegou à porta para descobrir o que estava demorando tanto.
Christine estava mortalmente pálida. “Jacob, você me disse que Peter se afogou naquela viagem de pesca! Você me disse que ele estava morto!”
Jacob encolheu os ombros e não conseguia olhar a esposa nos olhos. “Ele caiu, bateu a cabeça no tronco de uma árvore…” ele disse. “Quando ele acordou, não conseguia lembrar do próprio nome… Eu sempre te amei, Christine, pensei que era minha chance. Eu não o machuquei. Eu o levei para um hospital a 600 milhas de distância e o deixei lá. Eu não o machuquei…”
Jacob admitiu que mentiu para Christine sobre a morte de Peter. | Fonte: Unsplash
“Você partiu meu coração!” Christine gritou. “Evan cresceu sem seu pai, e Peter sofreu Deus sabe o que!”
“Eu ainda sou seu marido!” Jacob disse com raiva. “Eu sou o pai dos seus filhos!”
Christine balançou a cabeça. “Você se casou comigo sabendo que meu marido ainda estava vivo e isso faz de você uma bígama!”
“Vá morar com seu marido sem-teto e seu pirralho debaixo da ponte!” gritou Jacob. “Você não tem NADA!”
Christine sorriu. “Você está errada”, ela disse calmamente. “Eu nunca vendi nossa antiga casa. Nós temos uma casa, e eu prefiro ser pobre com ele do que viver com você no colo do luxo. Amanhã eu volto para buscar as crianças!”
Evan finalmente teve a família feliz que sonhou. | Fonte: Unsplash
No dia seguinte, Christine levou seu filho e sua filha para casa e explicou tudo da melhor forma que pôde. Peter estava lentamente se lembrando de sua vida antiga e recuperando suas forças.
Quanto a Jacob, seus advogados ofereceram a Peter e Christine uma grande indenização para evitar acusações criminais e eles usaram o dinheiro para começar uma nova vida com seus três filhos, a quem Peter ama igualmente.
O que podemos aprender com essa história?
- Há poder na verdade. Jacob mentiu para Christine, mas a verdade foi revelada, e ele perdeu tudo o que havia planejado obter.
- Trate todo ser humano com respeito. Evan foi gentil e respeitoso com o morador de rua sem nem perceber que ele era seu pai.
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