Logan Pacl stands out among teenagers. At 17, he faces a rare illness known as Sanfilippo syndrome. Often called “childhood Alzheimer’s,” this cruel disorder gradually takes away a child’s cognitive skills, mirroring the effects of Alzheimer’s in older people. But he keeps fighting and uses social media to spread awareness about his condition.
At first, everything seemed normal.
Logan Pacl’s life is a battle against time. Diagnosed with Sanfilippo syndrome, often known as “childhood Alzheimer’s,” the 17-year-old from Silverdale faces a relentless genetic disorder that viciously strips away the very essence of childhood. Caused by a single defective gene, this neurodegenerative disease attacks the brain and spinal cord, leaving behind a cruel wake of lost abilities, seizures, and constant pain. It’s a ticking time bomb, as most children with this terminal illness don’t survive beyond their mid-teens.
For Logan’s family, the heartbreak began early. Born in 2007 with his twin brother Austin, Logan seemed like any other healthy baby. Both boys hit their developmental milestones—until Logan began to fall behind. A year in, the red flags emerged: while Austin was speaking, Logan remained silent. The difference between the brothers grew, signaling the start of a devastating journey.
Sanfilippo syndrome doesn’t just rob children of their future—it erases their past.
Then the news of the diagnosis hit the parents, something no one could have anticipated.
As Logan’s condition worsened, with chronic infections and a noticeably swollen belly, Noelle and William were left searching for answers. In January 2010, they learned that Logan had Sanfilippo syndrome, a terminal illness with no cure or treatment, and a life expectancy that typically extends only into the late teens. “I’ll never forget the day we got the phone call. The genetic counselor on the other end went on and on, and all I thought was, well get to the part on how we fix this. Then she said it, ’This disease is terminal, and there is no cure or treatment,’” his parents recall.
Noelle recalled her initial reaction, grappling with the news that the disease was terminal. The weight of the diagnosis was overwhelming, leaving her with a heart that felt as though it had dropped into her stomach. The severity of the situation rendered her unable to process much beyond the devastating reality.
Noelle described the experience of mourning not just the child she had but the life she had envisioned for him, a life that was abruptly stolen away. The medical advice they received was minimal and unhelpful, simply advising them to take Logan home and cherish their time with him. This lack of concrete guidance only deepened their sense of helplessness.
In their search for hope, Noelle and William discovered an experimental stem cell transplant through online research. Inspired by the success of another mother’s child, they decided to pursue the same treatment for Logan. So, Pacl went through a tough three-month treatment that was basically a bone marrow transplant. He had to endure chemotherapy to wipe out his immune system so it could accept the new stem cells. It was a risky procedure, but it seems to have helped with some of Logan’s physical symptoms.
His mother uses social media to spread awareness about his condition.
At 17, Logan’s life is very different from that of most teenagers. Losing his ability to speak at a young age was tough for him and his family, but over time, he’s become more easygoing. “Life with Logan is anything but typical. Each day is a battle to maintain the skills he still has,” his mother Noelle said.
Since 2020, Noelle has been a vocal advocate for Sanfilippo syndrome, using TikTok to share her family’s story. Her videos have reached a global audience, raising awareness about the disorder and encouraging other parents to seek early diagnosis for their children.
Although Logan’s future is uncertain, the Pacl family is committed to making the most of their time together. Noelle and William used to avoid thinking about what lies ahead, but now they focus on cherishing every moment with Logan and ensuring he enjoys his time to the fullest. Noelle notes that among Sanfilippo parents, there’s a bit of a joke that all their children seem like siblings, sharing similar features like bushy eyebrows, a low nasal bridge, and large, round stomachs.
Even with the demands of caring for Logan, Noelle keeps life as normal as possible for Logan’s siblings, Austin and Aidyn. She acknowledges that having a brother with special needs can bring its own set of benefits.
As for sharing Logan’s journey online, Noelle remains thoughtful about what she posts. While she plans to continue sharing, she’s careful to respect her family’s privacy. “We just live in the moment,” his mother said. “And if something comes up, and we’re like, we can make that, we’ll do it.”
People in comments react differently.
Mostly people express support and empathy.
- You take the most wonderful care of him. You are the greatest mom. © lauralang1108 / Instagram
But some show a bit of skepticism.
- Genuine question, what is your plan when you are gone? © devin_abq.505 / Instagram
- I just wanna know why it’s necessary. People have to publicize their children’s conditions. Why do people think that we all wanna know what’s wrong with your child? I feel sorry for the parents, but I don’t know why you want to put this all out there. I’m sure you have support group publicizing putting your child out there like this. © marlawomble / Instagram
Today, conversations about living with disabilities are becoming more open, especially on social media. Celebrities are sharing their experiences as parents of children with special needs, helping to normalize these discussions and inspire others. This shift fosters understanding and empathy, creating a more inclusive environment for everyone.
Trouxemos nosso bebê para o batismo na igreja – ‘Isso é impossível’, sussurrou o padre enquanto segurava o bebê nos braços
Daniel achava que sua vida era perfeita — uma esposa amorosa, uma filha recém-nascida e um batismo familiar para celebrar tudo. Mas quando o padre segura o bebê, seu sorriso desaparece. “Isso é impossível”, ele sussurra, enviando um arrepio pela igreja. Segredos são desvendados, e o mundo de Daniel desmorona.
Fiquei na janela do berçário, observando a luz da manhã filtrar através das cortinas de renda, lançando um brilho suave ao redor do berço de Brittany. Não pude deixar de sorrir. Isso era tudo o que eu sempre quis.
Um bebê dormindo em um berço | Fonte: Pexels
Eu me senti o homem mais sortudo do mundo, olhando para minha filha, tão pacífica, tão pequena. Ela era perfeita. Minha garotinha.
Por anos, eu me perguntei se eu chegaria a esse ponto; ser casado, me tornar pai, morar em uma casa que ajudei a projetar. Tudo parecia um sonho na faculdade quando conheci Nadine.
Ainda me lembro do jeito como ela chamou minha atenção, sentada naqueles degraus do lado de fora da biblioteca com seu caderno de desenho. Eu soube imediatamente que ela era diferente, que ela seria alguém especial para mim.
Uma mulher em um campus universitário carregando livros | Fonte: Pexels
Nós nos encaixamos na vida um do outro tão rápido, tão facilmente. E agora, aqui estamos nós, casados há cinco anos. Brittany, nosso anjinho, tinha acabado de fazer quatro meses.
Eu deveria estar feliz. Caramba, eu estava feliz. Mas algo estava me roendo ultimamente. Nadine estava mais quieta do que o normal, distante até.
Eu ficava dizendo a mim mesma que era o estresse de sermos pais de primeira viagem, as noites sem dormir e as demandas do trabalho freelance dela. Mas isso estava começando a me desgastar.
Um homem preocupado | Fonte: Midjourney
Às vezes eu a pegava olhando para Brittany, seu rosto tenso, como se ela estivesse carregando o peso do mundo em seus ombros. Eu não sabia o que fazer com isso.
Hoje deveria ser um bom dia, no entanto. Batismo de Brittany. Um momento para celebrá-la e solidificar essa nova vida que criamos.
Virei-me para olhar em direção ao quarto. Nadine ainda dormia, enrolada sob um cobertor como um casulo. Talvez o batismo levantasse seu ânimo. Poderíamos usar algo para nos sentirmos bem.
Uma mulher dormindo na cama | Fonte: Pexels
A igreja parecia um lar no momento em que passamos por aquelas portas. As velhas paredes de pedra e o cheiro familiar de incenso eram todos tão reconfortantes.
Minha família vinha aqui há gerações. Meus pais se casaram aqui. Eu fui batizado aqui. Este lugar era parte de mim, parte de nós.
Nadine andou ao meu lado, segurando Brittany em seus braços. Ela mal disse uma palavra a manhã toda, seu rosto pálido. Eu atribuí isso aos nervos. Ela sempre foi a quieta durante grandes eventos como esse.
Uma mulher solene | Fonte: Midjourney
“Você está bem?”, perguntei, inclinando-me um pouco enquanto caminhávamos pelo corredor em direção ao altar.
Ela me deu um pequeno e tenso sorriso. “É, só… um pouco nervosa.”
Eu assenti, apertando a mão dela levemente. Nervosismo. Era só isso. Estava tudo bem.
O Padre Gabriel nos recebeu com seu calor habitual, e a cerimônia começou com as orações e bênçãos habituais.
Um padre em uma igreja | Fonte: Midjourney
Senti uma onda de orgulho de estar ali com minha família. Esse era o momento que eu estava esperando, o momento que eu olharia para trás e pensaria: “Conseguimos”. Tudo estava finalmente perfeito.
Mas então, o padre Gabriel pegou Brittany nos braços e algo mudou.
Eu podia sentir isso no ar, uma mudança tão sutil no começo, mas ficando mais pesada a cada segundo. As mãos do padre tremiam enquanto ele a segurava, seus olhos fixos no rosto dela. Ele parecia… abalado.
Um padre chocado | Fonte: Midjourney
“O que houve?”, perguntei, minha voz quase um sussurro, embora cada parte de mim gritasse por dentro.
Os olhos do Padre Gabriel encontraram os meus, seu rosto pálido. “Isso é impossível… essa criança…” Ele gaguejou, olhando de volta para Brittany. “Ela é… do meu irmão.”
Fiquei paralisada. Não consegui ouvi-lo direito.
“O que você disse?” Minha voz falhou, uma mistura de descrença e medo saindo de mim.
Um homem chocado | Fonte: Midjourney
O padre Gabriel olhou para mim, depois de volta para Brittany. Suas mãos tremiam mais agora, como se ele estivesse lutando para manter a compostura.
“Meu irmão, Matthew, e eu… nós dois temos uma marca de nascença distinta”, ele disse, sua voz baixa. “Uma marca em forma de crescente atrás de sua orelha esquerda. Corre em nossa família. Brittany também tem.”
Senti o chão cair debaixo de mim. Não. Isso não podia estar acontecendo. Brittany era minha, ela era minha! Virei-me para Nadine, mas ela já estava se movendo, recuando, seu rosto pálido como um fantasma.
Então, sem dizer uma palavra, ela saiu correndo.
Uma mulher correndo para fora de uma igreja | Fonte: Midjourney
“Nadine!”, gritei, mas ela não parou. Ela nem olhou para trás.
A igreja estava em silêncio, exceto pelos sussurros da congregação. Todos estavam observando, mas eu não conseguia me concentrar neles. Eu não conseguia me concentrar em nada, exceto no zumbido nos meus ouvidos e no pânico crescendo no meu peito.
Isso não pode ser real.
Um homem estupefato | Fonte: Midjourney
Mal ouvi o Padre Gabriel tentando explicar algo sobre como seu irmão era exatamente igual à Brittany quando era bebê, e como isso não poderia ser uma coincidência.
Mas nada disso fazia sentido. Brittany era minha. Nadine e eu — tivemos um bebê. Éramos uma família.
Exceto… agora, eu não tinha tanta certeza. Meu coração batia forte no peito enquanto eu corria para fora da igreja, correndo atrás de Nadine.
O interior de uma igreja | Fonte: Pexels
Quando irrompi pela porta da frente da nossa casa, meu corpo inteiro tremia. Eu não sabia o que esperava encontrar; talvez Nadine estivesse em lágrimas, pronta para explicar tudo, para me dizer que era tudo um engano.
Mas quando a encontrei em nosso quarto, enfiando roupas freneticamente em uma mala, a esperança dentro de mim se despedaçou.
“Você não vai embora”, eu disse, minha voz fria, mal reconhecendo-a como minha. “Não até que você me diga a verdade.”
Um homem perturbado | Fonte: Midjourney
Ela nem se virou para me encarar. Ela apenas continuou a arrumar as coisas, suas mãos tremendo enquanto ela jogava as coisas na bolsa. “Daniel, eu—”
“É verdade?”, perguntei, minha voz aumentando e a raiva finalmente fervendo. “Brittany… não é minha?”
Ela parou. Por um momento, a sala ficou em silêncio mortal. Então, lentamente, ela se virou, seus olhos vermelhos e lágrimas escorrendo pelo rosto.
“Sinto muito”, ela sussurrou. “Eu nunca quis que você descobrisse assim.”
Uma mulher emocional | Fonte: Midjourney
“Descobrir assim ?”, repeti, minha voz embargada. “Como diabos você esperava que eu descobrisse? Na formatura do ensino médio dela? “
Nadine se encolheu, olhando para o chão. “Eu não sabia como te contar”, ela disse, sua voz quase inaudível. “Foi um erro, Daniel. Eu… eu estava sozinha, e Matthew… simplesmente aconteceu.”
“Simplesmente aconteceu?” Eu ri amargamente, o som cru e feio. “Um erro é algo que você faz uma vez. Isso? Isso é… essa é a nossa vida inteira, Nadine. Tudo o que construímos… foi tudo uma mentira?”
Um homem triste | Fonte: Midjourney
Ela balançou a cabeça, soluçando agora. “Eu te amo, Daniel. Eu amo, e eu nunca quis te machucar, eu juro.”
“Você já me destruiu”, sussurrei.
Não havia mais nada a dizer. A verdade estava lá fora, e queimou cada centímetro de mim, não deixando nada para trás além de cinzas.
Nadine, a mulher que eu pensava ser minha alma gêmea, mentiu para mim e traiu nossos votos de casamento.
Uma mulher angustiada | Fonte: Midjourney
E agora, ela estava indo embora, levando o que restava da nossa vida com ela. Eu a observei enquanto ela tirava o anel do dedo e o colocava na mesa de cabeceira.
“E a Brittany? Você vai deixá-la também?”
Ela congelou na porta e soltou um suspiro profundo. “Eu estou… desculpe, mas os últimos meses me mostraram que não estou preparada para ser mãe. Além disso, nem sei para onde vou a partir daqui.”
Eu não conseguia acreditar no que estava ouvindo, mas antes que eu pudesse responder, Nadine tinha ido embora.
Um quarto com uma porta aberta | Fonte: Pexels
Naquela noite, a casa parecia vazia, assim como eu.
Sentei-me na sala de estar, olhando para o nada enquanto Brittany dormia em seu berço no andar de cima. Eu não conseguia processar. Como tudo tinha desmoronado tão rápido? Em um minuto, eu era o homem mais feliz do mundo. No outro… minha vida inteira era uma mentira.
Não conseguia tirar as palavras do Padre Gabriel da minha cabeça. Ela é do meu irmão . Brittany… não era minha. Mas quando pensei em me afastar dela, meu coração doeu de um jeito que não conseguia explicar.
Um homem angustiado | Fonte: Midjourney
Ela pode não ter sido meu sangue, mas ainda era minha filha. Eu estava lá quando ela nasceu, eu a segurei, alimentei e a confortei durante as noites sem dormir. Eu era o único pai que ela já conheceu.
Subi as escadas, abrindo silenciosamente a porta do quarto dela. Ela estava tão em paz, seu pequeno peito subindo e descendo a cada respiração. Sentei-me ao lado do berço dela, minha garganta apertada.
“Você é meu”, sussurrei, com lágrimas queimando em meus olhos. “Não importa o que aconteça, você é meu.”
Um homem em um berçário | Fonte: Midjourney
Percebi naquele momento que o amor não era sobre biologia. Não era sobre sangue. Era sobre aparecer, estar lá e dar tudo o que você tem.
Brittany precisava de mim, e eu não iria me afastar dela.
“Foi isso que Deus decidiu”, murmurei, embalando-a em meus braços.
E naquele momento, eu soube que esse era o meu caminho e que eu o seguiria até o fim.
Um homem segurando um bebê | Fonte: Midjourney
Este trabalho é inspirado em eventos e pessoas reais, mas foi ficcionalizado para fins criativos. Nomes, personagens e detalhes foram alterados para proteger a privacidade e melhorar a narrativa. Qualquer semelhança com pessoas reais, vivas ou mortas, ou eventos reais é mera coincidência e não intencional do autor.
O autor e a editora não fazem nenhuma reivindicação quanto à precisão dos eventos ou à representação dos personagens e não são responsáveis por nenhuma interpretação errônea. Esta história é fornecida “como está”, e quaisquer opiniões expressas são as dos personagens e não refletem as opiniões do autor ou da editora.
Leave a Reply